Die Folge mit dem Schmetterlingskind - a podcast by Andrea Pauly; Schwäbische Zeitung

Serina Berger könnte zynisch und bitter sein, sich leidtun, die Welt unfair und gemein finden. Stattdessen geht sie mit Freunden zur Fasnet, plant wie die meisten 17-Jährigen den Führerschein und hat sich in den Kopf gesetzt, in den Bavaria-Filmstudios ihre Ausbildung zu machen.
Für die Jugendliche aus Pfullendorf sind diese Pläne jedoch mit größeren Herausforderungen verbunden als für andere. Zur Fasnet kann sie nur in einem schützenden Kreis von Freunden, Autofahren nur mit einem speziellen Umbau und arbeiten nur über digitale Medien.Serina Berger kam mit einem Gendefekt zur Welt, der zur Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa, kurz EB, führt. Weil die Haut so empfindlich ist und bei manchen Patienten wie ein Kokon etwa um die Finger herum wächst, heißen die Patienten „Schmetterlingskinder“.
In ihrer Haut fehlt das, was die einzelnen Schichten bei gesunden Menschen zusammenhält. Deshalb lösen sie sich die Hautschichten sehr leicht voneinander, schon bei leichtem Druck oder Stößen entstehen schmerzhafte Blasen und Wunden, die stark vernarben können. Das führt zu starken Einschränkungen im Alltag: Schreiben und Greifen ist oft schwierig, Serina Berger sitzt ab und zu im Rollstuhl, wenn sie wegen Wunden an den Füßen nicht laufen kann. Große Teile ihrer Haut müssen aufwendig verbunden werden. Der Schulbesuch ist nur mit einer Begleitung möglich, die unter anderem das Schreiben für sie übernimmt.Epidermolysis Bullosa ist selten. Für die etwa 5000 Patienten in Deutschland gibt es bisher keine Heilung, keine Therapie durch Medikamente und wenig Forschung. Hoffnung machen die Genschere CRISPR und eine erfolgreiche Behandlung: Der achtjährige Hassan hat 2017 durch eine Transplantation von genetisch veränderter Haut überlebt.
Im Podcast erzählt Serina, warum sie öffentlich über ihre Krankheit spricht, wie es ist zu wissen, dass die Forschung für ihren Gendefekt so langsam ist und wie ihr Alltag aussieht.

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