La ciencia no entendía la enfermedad rara de mis hijos hasta que yo decidí estudiarla | Sharon Terry - a podcast by TED

from 2021-01-31T22:10:42.023393

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Conoce a Sharon Terry, una ex-capellana de la universidad y madre ama de casa, que se adentró en el mundo de la investigación médica cuando sus dos hijos pequeños fueron diagnosticados con una enfermedad rara conocida como el pseudoxantoma elástico o PXE. En esta charla, Terry explica cómo ella y su esposo se convirtieron en científicos ciudadanos, trabajando en turnos de medianoche en el laboratorio para encontrar el gen responsable del PXE y poner las bases de estatutos que requieren a los investigadores que compartan las muestras biológicas y trabajen juntos.

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