La science ne comprenait pas la maladie rare de mes enfants jusqu'à ce que je décide de l'étudier | Sharon Terry - a podcast by TED

Rencontrez Sharon Terry, une ancienne aumônière en milieu universitaire et mère au foyer qui a pris d'assault le monde de la recherche médicale lorsque ses deux jeunes enfants ont été diagnostiqués comme atteints d'une maladie rare connue sous le nom de pseudoxanthome élastique (PXE). Dans cette intervention spectaculaire, Terry explique comment elle et son mari sont devenus des scientifiques citoyens, travaillant à minuit au labo pour trouver le gène derrière le PXE et établir des mandats exigeant que les chercheurs partagent les échantillons biologiques et travaillent ensemble.

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