《The Way Out : 左手的視界》Season1 - EP.13 輪椅女孩 雪莉 - a podcast by The Way Out

from 2022-05-27T13:30

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播出上架時間: ​5月27​日 ​ 21:30​

在每次 Cosplay 動漫角色時,自信外表下的雪莉,背後也有著一個勇敢的故事,從小她罹患脊髓性肌肉萎縮症,這個疾病會隨著年齡增長,肌肉會慢慢萎縮,逐漸會影響到肺部、心臟,嚴重會導致呼吸衰竭過世,自 14 歲起,因為學校教室環境需要爬樓梯,過度使用肌肉,加速肌肉萎縮的速度,必須依靠輪椅移動。
自幼稚園起,因為動作和他人不同,被同學霸凌推下樓踢,在成長過程中,她面臨到對自己的不自信和對疾病的不接納,隱瞞了自己身障人士的身份,遭遇到許多異樣的眼光,在與國中同儕相處中也被歧視,學校一直無法提供良好的無障礙空間,讓她在國中時期遭遇到人際、環境的不友善。
但勇敢的她在國中畢業後,面對自己不快樂的原因,發現自己過於悲觀,使得自己沒有良好的人際關係,也開始改變自己的處事態度。去年開始嘗試許多做不了的事情,開始繼續國中時期中斷的 Cosplay ,儘管因為坐輪椅,有些人會說坐輪椅的她是侮辱角色,就如她喜歡的八三夭的這首歌〈我不想改變世界,我只想不被世界改變〉,鼓勵她別因為害怕他人的看法,而不去嘗試事情,她希望透過她的粉絲專頁、故事,讓更多沒有自信的人可以更勇敢去做自己。
現在社工系大三的她要開始尋找實習,雖然目前在找到身障者合適的實習地點有難度,但她期許自己,在十年後無論發生什麼狀況,希望在十年內都可以過得很開心,就算身體變嚴重,不要過於悲傷,學會與疾病共存,與當下自己去做配合。

The Way Out 小百科:
​脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA),是一種遺傳基因導致肌肉無力及萎縮的罕見疾病,依照發病的情況可分為四型,以第四型18歲成年後發病者,症狀較輕。

本集重點:​
1代表自己的歌​
2遇到同儕霸凌
3學校環境的不友善
4成為 Coser ,也希望帶給大家力量
5對十年後自己的期許​

​本集主持人:潘瑋杰​
本集來賓:雪莉​

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